Livet som autistförälder del 20468, typ.

Jävla förbannade byråkrati 

Eller ”jävla förbannade brist på förståelse”

Att mötas av byråkrati och blanketter är surt. Men att mötas av argumentet "så har många det" när man vänder sig till den instans som är till för att samordna och underlätta känns det lätt parodiskt mitt upp i all frustration. 

Bakgrund: För ett år sedan beslutades det att Edvin skulle på särskola då han inte har förmåga att gå i vanlig skola. Eftersom Edvin har sin grava funktionsnedsättning Autism, där varje förändring och varje miljö- och personalombyte är ofantligt, beslutades det att han istället för fritids i sin hemstadsdel skulle ha fritids på där han också går i skolan.

På grund av sin funktionsnedsättning och avståndet till skolan, som inte är förlagd i hemstadsdelen, beviljas han kostnadsfri skolskjuts. Då hans fritids är på skolan går skolskjutsen till och från fritids istället för mellan skola och fritids som för de flesta särskolebarnen – som då har fritids i sin hemstadsdel.

Mot bakgrunden både avståndet till skola/fritids och Edvins oförmåga att klara förändringar har han också beviljats ”lovskjuts”, dvs även under loven hämtas han hemma i taxi och åker till fritids och vice versa.

Nutid: Idag pratade jag med taxisamordnaren i staden då jag förstått att jag missat något eftersom ingen taxi kom i morse.

(Det visade sig att jag var då var tvungen att informera ytterligare en gång om att barnet som har lovtaxi också faktiskt kommer att åka i den (!). Ok, det köper jag, det har säkert stått någonstans i blanketterna. Min miss helt och hållet, och det löste vi utan några som helst problem, taxisamordnaren var hjälpsam och korrekt. So far so good.)

Men samtidigt upplyste hen mig om att jag fyllt i fel uppgifter inför höstens skolskjutstider. Jag förstod inte vad hen menade då tiderna var oförändrade, eftersom mina arbetstider är desamma då som nu.

Jag blev informerad om att det stod på blanketten jag fick hem att skolskjutsen bara gällde till och från skolan.

Jo, men det visste jag ju och förklarade att man beslutat att Edvin ska ha fritids på sin skola istället för i sin hemstadsdel och anledningen till det.

Det spelar ingen roll. För nu får han inte taxi till fritids längre, trots att han fått det hittills mot samma bakgrund. Och han är minsann ”inte ensam om att ha det så” fick jag höra. (Nej, säkert inte – även om det inte är det vanliga. Han är tex ensam i sin klass om att ha fritids på skolan) Och eftersom han har skola där han har fritids så får han inte skjuts.

Min fråga är ”ska han straffas för att han har funktionsnedsättning?”
”Så har många det”var svaret.

Jag förklarade att jag i så fall måste ha egen bil för att hämta honom (och hans bror från annat fritids) pga avståndet. Jag förklarade att det inte är för nöjes skull han är placerad i särskola – att det inte är ett val. Jag förklarade att han inte kan cykla själv. Jag förklarade att man inte kan ha 28 kg 7-åring i stol på cykeln.

Jag förklarade att det inte är realistiskt att promenera med en 7-åring med autism och en 8-åring (vilket i praktiken skulle innebära att vi skulle få gå hemifrån före sex på morgonen för att få den sista sonen levererad senast 7.30 innan jag går vidare till jobbet och att vi skulle vara hemma efter kl 19) som går på annan skola och fritids.
Taxisamordnaren informerade att ”så har många det”.

Jag frågade om det inte var konstigt med tanke på besluten om hans skola och fritids. Taxisamordnaren informerade om att det inte var konstigt och att många har det så.

Jag förklarade att det inte går några bussar dit, varken hemifrån oss eller från min andra son, 8-åringens, fritids. Utan att jag och 8-åringen först måste åka buss ner till stan och sedan ta annan buss till Edvins fritids. Att vi sedan måste åka buss ner till stan igen för att byta och ta bussen hem (vilket skulle betyda att vi var hemma efter kl 19 på kvällen).

Jagt undrade om det inte var ett problem ifall det nu var så att många hade det så. Och jag frågade om det finns någon annan jag kan prata med, likt tidigare, som kan ta beslut om undantag pga omständigheterna.

Jag blev hänvisad till ordförande i utbildningsnämnden.

Jag tyckte att det var lite magstarkt att ringa en nämndordförande för att prata om ett enskilt skolskjutsärende som han naturligtvis inte kan vara insatt i (och han med stor sannolikhet inte varken kan eller vill köra över tjänstemännen) och fatta ett eget beslut i en enskild fråga. Då blev jag hänvisad till förvaltningschefen. Men ”hon kommer ändå inte att göra något, för det här har nämnden beslutat”.

Alltså:
Min son har autism, en grav funktionsnedsättning som innebär stora svårigheter i vardagen. Han saknar vår förmåga att tolka världen. Han saknar förmåga att se samband när förändringar sker. Han blir orolig, ledsen och rädd – ibland skräckslagen. Han springer. Fram och tillbaka, fram och tillbaka. För det kan han, och det vet han hur han ska göra – när han inte vet vad som i övrigt ska hända eller vad som förväntas av honom. Då kan bara den som känner gossen väl och kan erbjuda trygghet och lugn och alternativ sysselsättning bryta hans springande.

Han går i särskoleklass på en skola som inte ligger där han bor. För att slippa förändringar ligger hans fritids vägg i vägg med klassrummet. En resursperson följer honom hela dagen och är med både på skola och fritids för att han ska ha tryggheten.

Varken Edvin, jag eller någon annan har valt att han ska ha autism. Ingen har valt att han ska ha behov av särskola. Ingen har valt att han eller andra barn med autism inte kan hantera förändringar. 

Men det spelar ingen roll för ”så har många det”. Många av oss föräldrar som har barn med grava funktionsnedsättningar behöver alltså enligt skolskjutssamordnaren ha egen bil, skjutsa våra barn till stället de placerats på.

Min son placeras i en skola, på ett fritids långt hemifrån. Hur han tar sig dit och därifrån är mitt problem, trots att han inte kan ha skola eller fritids där vi bor.

Jag måste ha bil. Ingen annan än jag kan möta Edvin. Jag kan inte bli sjuk. Någonsin. Jag måste nämligen alltid vara så pigg att jag kan köra Edvin till skolan.

Jag kan inte följa med storebror på något i skolan eller köra honom till fritidsaktivitet. Jag kan inte gå på möte. Jag kan inte jobba över. Jag kan inte göra ärenden i anslutning till jobbet. Aldrig någonsin, efter ordinarie arbetstid. För de anhöriga som tidigare kunnat möta upp Edvin vid taxin hemma hos mig när jag helt enkelt inte kunnat kan nu inte längre bistå pga avståndet till skolan och fritids – på vilket han går för att han inte klarar förändringar; inte för att vi tycker att det är vansinnigt roligt att vara besvärliga.

Hur taxisamordnaren är som privatperson har jag inga varken åsikter eller spekulationer om. Hen var heller inte otrevlig på telefon. Men när hen i sin yrkesroll är så fyrkantig och stelbent utan att visa någon som helst förståelse eller servicevilja att hen inte ens kunde tala om att hen skulle undersöka det hela eller hänvisa mig till någon annan att prata med - utöver högsta cheferna eller nämndorförande för att få råd i frågan.

När hen som bästa argument har ”så har många det” när jag lägger fram en frågeställning så ser jag rött.

Kanske hade jag inte varit lika trött om jag inte precis stridit om flytt av skolan (ännu längre bort) - som faktiskt inte blev av. Kanske hade jag inte varit så trött om beslutet om att Korttids ska flytta kom mitt in en orolig inskolningsperiod. Kanske kan det verka som en bajs i havet. Och kanske går barnen i vissa länder mil för att komma till skolan. Och massa annat som är mycket värre än en försvårad vardag. Men för mig är detta en stor äcklig kletig bajskorv i ett badkar snarare än en liten flytande bajskorv i Stilla havet. 

För tydlighetens skull vill jag tala om att jag är överlycklig över att min son går på den skolan han går på, att han har den personal i klassen som han har, att han går på det fantastiska fritids han är placerad på och jag skulle inte vilja byta det mot något annat.

Jag är jätteglad över att rektorn med hänsyn till Edvins funktionsnedsättning tagit beslutet att han även beviljats lovtaxi, trots att det innebär en kostnad för skolan.

Jag är däremot förbannat trött på strider, strider och åter strider. Och jag är förbannat trött på den som använder byråkrati som makt och som ursäkt till att slippa anstränga sig.

Edvin vet hur man uppför sig på skolavslutning. 

Ps. Jag har bil. Jag kommer att lösa det. Precis som vi alla föräldrar löser allt som rör våra barn. Men det hör inte hit. Det har inte med saken att göra. Det handlar om princip. Det handlar om att skapa förutsättningar för barn med särskilda behov och dess föräldrar. Jag ska inte behöva köra honom till skolan när han är placerad i skola/fritids utanför hemstadsdelen för att det är för hans bästa. Jag vill inte åka bil när jag och andra sonen kan cykla. Och jag ska inte behöva. För vi har inte valt! Ds