Inlägg publicerade under kategorin Annorlunda barn

Av aretsmama - 13 juni 2013 19:41

Livet som autistförälder del 20468, typ.

Jävla förbannade byråkrati 


Eller ”jävla förbannade brist på förståelse”


Att mötas av byråkrati och blanketter är surt. Men att mötas av argumentet "så har många det" när man vänder sig till den instans som är till för att samordna och underlätta känns det lätt parodiskt mitt upp i all frustration. 


Bakgrund: För ett år sedan beslutades det att Edvin skulle på särskola då han inte har förmåga att gå i vanlig skola. Eftersom Edvin har sin grava funktionsnedsättning Autism, där varje förändring och varje miljö- och personalombyte är ofantligt, beslutades det att han istället för fritids i sin hemstadsdel skulle ha fritids på där han också går i skolan.

 

På grund av sin funktionsnedsättning och avståndet till skolan, som inte är förlagd i hemstadsdelen, beviljas han kostnadsfri skolskjuts. Då hans fritids är på skolan går skolskjutsen till och från fritids istället för mellan skola och fritids som för de flesta särskolebarnen – som då har fritids i sin hemstadsdel.

Mot bakgrunden både avståndet till skola/fritids och Edvins oförmåga att klara förändringar har han också beviljats ”lovskjuts”, dvs även under loven hämtas han hemma i taxi och åker till fritids och vice versa.

 

Nutid: Idag pratade jag med taxisamordnaren i staden då jag förstått att jag missat något eftersom ingen taxi kom i morse.

(Det visade sig att jag var då var tvungen att informera ytterligare en gång om att barnet som har lovtaxi också faktiskt kommer att åka i den (!). Ok, det köper jag, det har säkert stått någonstans i blanketterna. Min miss helt och hållet, och det löste vi utan några som helst problem, taxisamordnaren var hjälpsam och korrekt. So far so good.)

Men samtidigt upplyste hen mig om att jag fyllt i fel uppgifter inför höstens skolskjutstider. Jag förstod inte vad hen menade då tiderna var oförändrade, eftersom mina arbetstider är desamma då som nu.


Jag blev informerad om att det stod på blanketten jag fick hem att skolskjutsen bara gällde till och från skolan.


Jo, men det visste jag ju och förklarade att man beslutat att Edvin ska ha fritids på sin skola istället för i sin hemstadsdel och anledningen till det.


Det spelar ingen roll. För nu får han inte taxi till fritids längre, trots att han fått det hittills mot samma bakgrund. Och han är minsann ”inte ensam om att ha det så” fick jag höra. (Nej, säkert inte – även om det inte är det vanliga. Han är tex ensam i sin klass om att ha fritids på skolan) Och eftersom han har skola där han har fritids så får han inte skjuts.


Min fråga är ”ska han straffas för att han har funktionsnedsättning?”
”Så har många det”var svaret.


Jag förklarade att jag i så fall måste ha egen bil för att hämta honom (och hans bror från annat fritids) pga avståndet. Jag förklarade att det inte är för nöjes skull han är placerad i särskola – att det inte är ett val. Jag förklarade att han inte kan cykla själv. Jag förklarade att man inte kan ha 28 kg 7-åring i stol på cykeln.


Jag förklarade att det inte är realistiskt att promenera med en 7-åring med autism och en 8-åring (vilket i praktiken skulle innebära att vi skulle få gå hemifrån före sex på morgonen för att få den sista sonen levererad senast 7.30 innan jag går vidare till jobbet och att vi skulle vara hemma efter kl 19) som går på annan skola och fritids.
Taxisamordnaren informerade att ”så har många det”.


Jag frågade om det inte var konstigt med tanke på besluten om hans skola och fritids. Taxisamordnaren informerade om att det inte var konstigt och att många har det så.


Jag förklarade att det inte går några bussar dit, varken hemifrån oss eller från min andra son, 8-åringens, fritids. Utan att jag och 8-åringen först måste åka buss ner till stan och sedan ta annan buss till Edvins fritids. Att vi sedan måste åka buss ner till stan igen för att byta och ta bussen hem (vilket skulle betyda att vi var hemma efter kl 19 på kvällen).


Jagt undrade om det inte var ett problem ifall det nu var så att många hade det så. Och jag frågade om det finns någon annan jag kan prata med, likt tidigare, som kan ta beslut om undantag pga omständigheterna.


Jag blev hänvisad till ordförande i utbildningsnämnden.


Jag tyckte att det var lite magstarkt att ringa en nämndordförande för att prata om ett enskilt skolskjutsärende som han naturligtvis inte kan vara insatt i (och han med stor sannolikhet inte varken kan eller vill köra över tjänstemännen) och fatta ett eget beslut i en enskild fråga. Då blev jag hänvisad till förvaltningschefen. Men ”hon kommer ändå inte att göra något, för det här har nämnden beslutat”.


Alltså:
Min son har autism, en grav funktionsnedsättning som innebär stora svårigheter i vardagen. Han saknar vår förmåga att tolka världen. Han saknar förmåga att se samband när förändringar sker. Han blir orolig, ledsen och rädd – ibland skräckslagen. Han springer. Fram och tillbaka, fram och tillbaka. För det kan han, och det vet han hur han ska göra – när han inte vet vad som i övrigt ska hända eller vad som förväntas av honom. Då kan bara den som känner gossen väl och kan erbjuda trygghet och lugn och alternativ sysselsättning bryta hans springande.


Han går i särskoleklass på en skola som inte ligger där han bor. För att slippa förändringar ligger hans fritids vägg i vägg med klassrummet. En resursperson följer honom hela dagen och är med både på skola och fritids för att han ska ha tryggheten.


Varken Edvin, jag eller någon annan har valt att han ska ha autism. Ingen har valt att han ska ha behov av särskola. Ingen har valt att han eller andra barn med autism inte kan hantera förändringar. 


Men det spelar ingen roll för ”så har många det”. Många av oss föräldrar som har barn med grava funktionsnedsättningar behöver alltså enligt skolskjutssamordnaren ha egen bil, skjutsa våra barn till stället de placerats på.

Min son placeras i en skola, på ett fritids långt hemifrån. Hur han tar sig dit och därifrån är mitt problem, trots att han inte kan ha skola eller fritids där vi bor.

Jag måste ha bil. Ingen annan än jag kan möta Edvin. Jag kan inte bli sjuk. Någonsin. Jag måste nämligen alltid vara så pigg att jag kan köra Edvin till skolan.

Jag kan inte följa med storebror på något i skolan eller köra honom till fritidsaktivitet. Jag kan inte gå på möte. Jag kan inte jobba över. Jag kan inte göra ärenden i anslutning till jobbet. Aldrig någonsin, efter ordinarie arbetstid. För de anhöriga som tidigare kunnat möta upp Edvin vid taxin hemma hos mig när jag helt enkelt inte kunnat kan nu inte längre bistå pga avståndet till skolan och fritids – på vilket han går för att han inte klarar förändringar; inte för att vi tycker att det är vansinnigt roligt att vara besvärliga.

Hur taxisamordnaren är som privatperson har jag inga varken åsikter eller spekulationer om. Hen var heller inte otrevlig på telefon. Men när hen i sin yrkesroll är så fyrkantig och stelbent utan att visa någon som helst förståelse eller servicevilja att hen inte ens kunde tala om att hen skulle undersöka det hela eller hänvisa mig till någon annan att prata med - utöver högsta cheferna eller nämndorförande för att få råd i frågan.


När hen som bästa argument har ”så har många det” när jag lägger fram en frågeställning så ser jag rött.


Kanske hade jag inte varit lika trött om jag inte precis stridit om flytt av skolan (ännu längre bort) - som faktiskt inte blev av. Kanske hade jag inte varit så trött om beslutet om att Korttids ska flytta kom mitt in en orolig inskolningsperiod. Kanske kan det verka som en bajs i havet. Och kanske går barnen i vissa länder mil för att komma till skolan. Och massa annat som är mycket värre än en försvårad vardag. Men för mig är detta en stor äcklig kletig bajskorv i ett badkar snarare än en liten flytande bajskorv i Stilla havet. 

 


För tydlighetens skull vill jag tala om att jag är överlycklig över att min son går på den skolan han går på, att han har den personal i klassen som han har, att han går på det fantastiska fritids han är placerad på och jag skulle inte vilja byta det mot något annat.

 

Jag är jätteglad över att rektorn med hänsyn till Edvins funktionsnedsättning tagit beslutet att han även beviljats lovtaxi, trots att det innebär en kostnad för skolan.

 

Jag är däremot förbannat trött på strider, strider och åter strider. Och jag är förbannat trött på den som använder byråkrati som makt och som ursäkt till att slippa anstränga sig.

 

        

Edvin vet hur man uppför sig på skolavslutning. 

 

 

 

 

Ps. Jag har bil. Jag kommer att lösa det. Precis som vi alla föräldrar löser allt som rör våra barn. Men det hör inte hit. Det har inte med saken att göra. Det handlar om princip. Det handlar om att skapa förutsättningar för barn med särskilda behov och dess föräldrar. Jag ska inte behöva köra honom till skolan när han är placerad i skola/fritids utanför hemstadsdelen för att det är för hans bästa. Jag vill inte åka bil när jag och andra sonen kan cykla. Och jag ska inte behöva. För vi har inte valt! Ds

Av aretsmama - 1 februari 2012 21:15

Idag har jag gjort något jag inte gjort på minst två år. Jag har varit sorgsen över att Edvin är autistisk.

Jag fick mail med filmer och foton av pappa på när mina barn var små. Alltså riktigt små, max två-tre år. Så söta! Och så små.

När jag tittat på filmerna och fotona så började jag gå igenom även mina egna små arkiv. Och där fanns de; fotona och filmerna på drygt ettåriga Edvin. En Edvin som pratade (med några få ord, men precis som dryga ettåringar gör), som härmade Teletubbies kurragömmalekar, som matade gunghästen med välling, kokade kaffe på Mikki-spisen och serverade och som lekte med bilar tillsammans med storebror. Allt med ögonkontakt, allt med en världsuppfattning som vilken ettåring som helst.


Några månader därefter gick inte talet framåt. Det avstannade för att gå tillbaka helt. Han slutade att ta ögonkontakt. Han var inte längre intresserad av uppmuntrande uppmaningar som andra barn "kan du hämta bilen till mamma?" t ex. Men jag anade ändå inte. Jag trodde att det var mitt fel. Att jag haft för mycket omkring mig. Att den ett år äldre storebrorsan som tog så mycket plats gjorde att lillbrorsan valde att hålla låg profil. Jag trodde att jag misslyckats som förälder att knyta an till mitt barn och dömde mig själv till den strängaste domen: Usel mamma!


När BVC-sköterskan sedan sa "Är han lite inbunden eller?" blev jag rasande på hennes burdusa och fräcka sätt. Satkärring! Att direkt döma ut ett barn som autistiskt (för nog fattade jag vad hon menade!) bara för att han blivit blyg och för att jag var världens sämsta mamma. Skulle han straffas för mina brister?!?!


Så tänkte jag. För allt annat var ju otänkbart. För jag visste ju hur han var. EGENTLIGEN. Så tänkte jag. I en månad. Sedan grät jag. Varje kväll i tystnaden grät jag och undrade över ifall mitt barn var ointelligent? Undrade vem han var. I en månad. Tills jag en kväll mitt i gråten böjde mig ner och tittade på min lilla son med sin lilla tiger (som han inte längre brydde sig om) som låg i sin lilla säng och insåg att HAN VAR JU DENSAMMA! Det var mina tankar som var annorlunda. Det var jag som var förändrad, inte han! 


Det tog mig två månader att acceptera att min lille lockiga skrutt med sin plutiga mun och sina stora knallblå ögon var samma pojke som han varit dagen innan och året innan. Då slutade jag att sörja. Jag slutade att gråta.


Han är min lille skrutt. Lite annorlunda än andra barn. Men lika underbar som alltid. Lika glad och kramig som alltid. Lika busig, eller busigare, som förut. Visst är oron större (eller åtminstone annorlunda) än oron jag känner för min "vanliga" son. Och visst är det andra och fler frågetecken. Men han är som han är och för mig är han perfekt. Och jag tänker aldrig (vågar jag nog påstå) att "om han ändå...".


Men idag.

Idag när jag såg filmerna på min lilla, lilla skrutt så kom ändå tankarna "Vad hände?", "Varför?", "Tänk om!" och "Om ändå..." Och så blev jag tårögd och sorgsen. En liten stund.


Sedan tänkte jag på när Edvin och jag blev inlagda på sjukhuset för observation när han slagit upp ett jack i huvudet. På väg till barnavdelningen passerade vi avdelningen för cancersjuka barn. Den natten, när oron över hans huvudskada lagt sig, låg jag vaken och tackade min lyckliga stjärna för att mina barn är friska. Och ikväll igen kände jag samma tacksamhet och med hjärtat översvämmat av kärlek.

Kanske är han annorlunda. Kanske är det jobbigare för både honom, mig och storebror. Men han är frisk. Jag kan med självklarhet lämna mina barn på dagis och fritids och med självklarhet veta att de finns där för att hämtas på kvällen igen.

"Om ändå.." och "Tänk om" är inga alternativ. Det är meningslöst och destruktivt att ens tänka så. Han är autistisk - han är inte sjuk. Han är dessutom underbar och perfekt och jag skulle inte vilja ha honom annorlunda på något sätt. 

Och vem är egentligen samma person som ettåring och som snart sexåring - oavsett diagnos?    


Ibland är det skönt att få tänka efter. Jag har kvar mina älskade söner imorgon. Det fruktansvärda är att alla föräldrar har inte det.


Nu ska jag gå in och i min säng och gnälla tyst och sucka högre över att det är trångt och varmt för att det ligger två skruttar där och trängs. LYCKA!   

  
 Edvin ca 14 månader leker kurragömma med Teletubbies (filmat med, i 2000-talets mått mätt, uråldrig mobil)

Av aretsmama - 13 november 2010 20:07

Öga för öga, tand för tand är ett löjligt uttryck som jag (vanligtvis) passar mig noga för att sjunka så lågt att jag lockas av.


Men inte idag.


Vi var på leklandet idag. Och jo, allt var jättebra! Killarna hade rasande roligt och (bortsett från ljudnivån) så trivdes även jag rätt bra.


Men så händer en liten, liten grej - kanske t.o.m en skitsak - som retar mig så mycket och ger mig samtidigt så mycket njutning att jag måste skriva om det, trots det, för omvärlden, obefintliga nyhetsvärdet i detta.


Vi står i världens segaste kö för att få betala entréavgift in till leklandet. Tjejen i kassan var förmodligen helt ny och gjorde sitt bästa. Men det gick långsamt. Outhärdligt långsamt.


Min yngste kille, som fått diagnosen autism, har inte världens bästa tålamod. Han har kanske världens sämsta tålamod. Mycket folk som springer runt och låter gör honom inte mer tillfreds, om man säger så.


Jag höll ett stadigt grepp i handen på honom. Men han grät och lät och slingrade sig på golvet för att han ville in. In till leken, men också slippa vara fasthållen i denna (för honom) otrygga miljö.


Han lät mycket och var rätt jobbig. Jag blev rätt svettig när han nästan vred armen ur led när han krälade på golvet för att komma loss. På leklandet är de heller inte dummare än att de har allt godis och alla kakor bredvid kön, vilket inte heller underlättar för en kille utan impulskontroll...


Bakom oss stod en mamma med sin rastlösa dotter som hon lyfte upp. Vi pratade kort om att det var jobbigt för förväntansfulla barn att stå i kö när slutmålet var så nära.


Framför oss stod en pappa med sin son. Sonen var ungefär jämngammal med min yngste son och uppförde sig lika exemplariskt som min äldste son. Det gjorde inte pappan. Han tittade, nej det gjorde han inte, jag börjar om. Han STIRRADE på min son konstant. Enda gången han släppte honom med blicken var när han istället tittade uppfordrande och klandrande på mig. Vi stod i kö länge. Detta var vad han roade sig med. Det och att klappa sin son på huvudet. Ja, hans son var jätteduktig i kön. Precis som min "friska" son också var.


Jag beslöt mig för att skita i honom. Och så fort vi kommit ur kön så glömde jag honom.

Tills hans son ville in i samma bollhav som min yngste son var i. Låt mig tillägga att det BARA var min yngste son där. När han såg oss så lyfte han upp sin pojke bar iväg honom till ett annat bollhav. Inombords hånskrattade jag och gladdes över att jag inte blev ett dugg ledsen över hans dumhet och taktlöshet.


Min äldste son tog en paus i ruschandet och vi gick alla tre till rallybanan med trehjulingar i alla dess storlekar och former. Min yngste hittade direkt en cykel han gillade och började cykla runt.

Då kom "pojken" springande. Efter kom pappan. På rallybanans parkering stod två identiska cyklar bredvid varandra. Min äldste son tog en av dem. Då kastade sig "pojken", som kom alldeles efter min son, på golvet och gallskrek för att han ville  ha den. Pappan sa att "du kan ta den andra, den är likadan".


Det ville inte pojken.

Han skrek och sparkade och låg på golvet. Precis så där som 3-4-åringar kan göra när de inte är helnöjda.

Jag smygfnissade lite och tänkte att "jaså, det var hans tur nu?" Pappans alltså, att få ett barn som inte var görnöjt.


Jag slutade fnissa när jag såg pappans blick som mötte min och hur han sedan titade på min son, på den lediga cykeln och på sin son och tillbaka på min son och på mig.

En blick, utan ord, som nästan övertydligt sa: "Du kanske kan be din son att ta den andra cykeln så att min son blir nöjd. För cyklarna är ju ändå likadana."


Men i det ögonblicket så vaknade "öga för öga, tand för tand" i mig.


Under andra omständigheter hade jag gladeligen lirkat med min 5-åring och sagt att "du kanske kan ta den andra cykeln? De är ju exakt likadana. Och så blir alla glada här och kan börja köra rally".


Nu tänkte jag istället: "Din jävla curlande mitt-barn-och-andras-ungar-förälder ska fan inte tro att hela världen står i givakt för dig och ditt barn!"


Det var ingen bitterljuv känsla att se min äldste son dra iväg på cykeln "pojken" ville ha. Det var enbart en ljuv känsla. Inte för att pojken var ledsen utan för att pappan inte kunde hantera situationen med ett barn som plötsligt inte fick precis det han ville.


Mooooouuhahahahaha! Så går det när man curlar bort sina barn.


Så idag, och endast idag, slår jag ett slag för "öga för öga, tand för tand".


Samtidigt som jag kommer med en moralkaka till fadern:

Passa dig jäkligt noga för att kasta sten i glashus!


Men i övrigt var allt jättebra!   


 

Lyckliga killar efter jobbig tid i kön. 

Av aretsmama - 25 juli 2010 10:16

Semestern är så gott som över. Med blandade känslor lämnade jag stugan och lantlivet med skog, vatten, hagar och ängar för att återgå till livet och jobbet i stan. Härligt att ha ett jobb att gå till, men friheten vid frivillig och tidsbegränsad ledighet, alltså semester, är lika härlig.

De blandade känslorna byttes snabbt ut till en bara skön känsla när vi kom hem.


För innanför dörren låg ett brev från Västra Götalandsregionen. Ett intyg. En diagnos. Äntligen, äntligen kan min yngste son få allt det han har laglig rätt till.


En kort sammanfattning av sonens "tillstånd" en diagnos Autism F840. Och det bästa av allt, orden på sista sidan:

"Edvin behöver ständig hjälp. Han behöver oerhört mycket mer hjälp och stöd jämfört med barn i motsvarande ålder för att utveckla sig så väl som möjligt utifrån sina svårigheter. Kan på inget vis lämnas ensam, ens för en kort stund."


Trots lyckan för sonens skull så är det faktiskt dessa ord, som mer rör mig än honom, som gör mig allra gladast. En bekräftelse. Ord som talar om att jag inte har överdrivit och varit en gnällig förälder. Meningar som talar om att jag har fog för att vara trött med trytande tålamod och ibland känna en väldig ensamhet och längtan efter en god fé som avlastar mig.


Mirakel sker inte med en diagnos. Underverk uträttas inte över en natt. Men en helt ny värld av möjligheter har öppnat sig för min yngste son. För mig. För hans storebror. För våra anhöriga. Livet är gott! Och imorgon har jag ett kul jobb att gå till.


Det är gott att leva!

Av aretsmama - 8 juni 2010 18:41

I natt hade minstingen krupp. Det rosslade i bröstet och den skällande hostan ekade i sovrummet. Där emellan grät han. Han tog sig för örat. "Ajajajaj!"


Att fråga ett autistiskt barn vart det har ont är ingen större idé. Men ändå gör man det. Desperat, för att förstå. Öronen? Halsen? Bröstet? Huvudet? Magen? Det inflammerade skoskavet?


Men det kommer inget svar. Det kommer bara mer gråt, mer hulkande och ännu mer hostande och rosslande. Och så kommer det förstås en liten, ynklig, ledsen pojke som kryper så nära han kan, tätt intill fastklistrad, och rosslande andas mot min hals med sitt fina lilla ansikte vilande mot min axel.


Det värker i hjärtat! Det värker så klart när hans storebror också är sjuk. Men han kan tala. Han kan berätta vad som är fel. Varför han gråter.


Med min lillskrutt kan jag bara observera, trösta och gissa.


Ringde till vårdcentralen och berättade det jag kunde - för jag kan ju inte!!! Underbar personal ger oss förtur in till doktorn. Alla som har varit i kontakt med ett adhd-autistiskt litet barn vet att ingen; varken personal, patienter, barnet eller dess anhörig vill ha en orolig, rastlös löpare längre än nödvändigt på vårdcentralen.


Och jojomen, då har lillskrutten halsfluss. Precis som hans äldre bror haft för ett par veckor sedan. Tänk om han ändå kunde berätta!


När någon frågar mig vad jag upplever som jobbigast med skruttens autism är mitt svar alltid: "Talet."

Eller rättare sagt, avsaknaden av det.


För det är sorgligt att inte med ord kunna kommunicera med någon man älskar. Men det är faktiskt rent av farligt ibland. Häromdagen hade han bitit sönder en kvicksilvertermometer ur dagisets akvarium (vilket gav personalen en rejäl tankeställare - både att ha ett akvarium där och att ha en gammal, numera olaglig, kvicksilvertermometer.) Detta uppmärksammades för att han gick och hämtade papper för att torka upp det han sölat.

Tur att det trots allt är ordning på buspojken.   


Men han kan inte tala om ifall han har ont. Ett autistiskt barn (dock inte mitt) har dessutom ofta annorlunda smärtupplevelser. Tänk så mycket som kan hända dem - utan att vi vet eller förstår.


Min högsta önskan på jorden, bortsett från att vi ska få vara friska och må bra så klart, är att min lilla gosse ska lära sig att prata. Han behöver inte säga mycket. Bara han lär sig tillräckligt. Så att jag vet. Så att jag förstår. Så att jag i vardagsstressen inte missar något viktigt.


Hade jag varit troende hade joag formulerat mig så här: Gode Gud, hjälp Edvin att hitta talet! Tack på förhand. Amen. Eller hur man nu ber till Gud.


Nu ber jag istället habiliteringen: Kära habiliteringen ge mig allt stöd och alla hjälpmedel för att underlätta för Edvin att hitta ett språk. Med vänlig hälsning, en mor.

Av aretsmama - 9 maj 2010 20:22

Ibland vill jag bara skrika åt hela världen att drå åt helvete! Inte för att jag ogillar världen eller människorna som befolkar den. Men för att jag är trött. Och less. Så jävla less att jag med ord inte kan beskriva hur less jag är.


Jag är trött på att vi i familjen Annorlunda drar uppmärksamheten till oss. Nej, jag har inte 20 barn. Jag har inte pottränade trillingar på 2 år. Vi är inte med på TV och har därmed inte bett om er uppmärksahet.

Jag har bara två barn. Varav 1 styck gosse icke följer samhällets norm.


Han syns och han märks. Däremot syns och märks det inte att han är annorlunda förrän efter ett tag. Han är skitjobbig. Och helt underbar. Han är högljudd och arg. Och kramig och bubblig av skratt. Han blir rasande vid motgångar. Han blir själaglad vid framgångar.


Men överallt märks han. Han utmärker sig. Han är överallt där man inte får vara. han rör allt man inte får röra. Han gör saker som för andra fyraåringar är tabu.


So what?


Sluta titta ogillande på oss! Sluta titta undrande på oss! Sluta titta sympatiserande på oss! Sluta bara att glo!


Min lille skrutt har inte bett om att bli hyperaktiv. Han har inte bett om att sakna impulskontroll. Han har inte bett om att bli autistisk. Han har inte bett om er uppmärksamhet. Han har nog med att hålla fokus ändå.

Jag har heller inte bett om att få en autistisk son som är hyperaktiv och utan impulskontroll. Men nu är han det. Och nu har jag det. Och jag har inte heller bett om er uppmärksamhet. Jag har nog med att behålla fokus på min son ändå.


Och för mig är han, tillsammans med sin bror, den mest perfekta varelsen i världen - trots sina fel och brister.


När du stör dig på oss i kön till kassan, ägna följande 10 minuter en tanke. Då är du på väg hem med dina varor. Min son och jag är kvar i samma vardag. Han slåss mot sina impulser. Han slåss mot att inte kunna kommunicera som du gör. Han slåss mot pirret i kroppen och surrandet i huvudet som gör att han inte kan vara stilla en sekund.


Så nästa gång du ser oss: SKIT I OSS!

Vi behöver inte ditt ogillande. Vi behöver inte dina sympatier. Och vi behöver inte dina funderingar.

Vi är precis som vilken familj som helst  - bara lite annorlunda!


Av aretsmama - 9 maj 2010 17:24

I eftermiddag har jag och mina söner, på fyra resp fem år, varit och fikat hos urtrevliga människor. Familjen vi hälsade på har en dotter som går på samma förskola som mina barn. En fin liten tjej som båda mina barn tycker mycket om. En härlig familj som ser verkligheten för vad den är och accepterar olikheter. Som bäddat för att det skulle funka även för minstingen alltså.


Men i natt har min 4-åring sovit 5½ timme. Så det var en slutklörd liten gosse som drog iväg på fika och lek. Som alla som haft med barn att göra vet man att: trött barn= grinigt barn. För en hyperaktiv gosse med avsaknad av impulskontroll blir minsta motgång till en katastrof.

 

På gården där de bor bor även fler barnfamiljer. Självklart blev inte min minsting det mest populära barnet ur föräldrasynvinkel eftersom han fick raseriutbrott och sprang in på andras tomtgränser i radhusområdet. Till en början. För efter ett tag så ser föräldrar att det där barnet har inte ett "normalt" beteende. Och de allra flesta visar då en förståelse och tolerans för honom. Så efter att jag gång på gång, med frustrationsutbrott till följd, fick ta en spade ifrån honom och lämna tillbaka den vid huset det tillhörde så sa föräldrarna att han gärna får låna spaden.


Jag kan inte med ord beskriva lättnaden och tacksamheten jag känner när sådant händer. För mig innebär det ett par minuters lugn och ett par minuter utan gråt, skrik och slag. Så lätt för omgivningen när det VET - men så svårt ATT veta.


Men efter en stund är inte stora spaden intressant längre. Då är det den äldre herrens käpp som lämnades på rullatorn som är nästa mål. Efter det är det en vacker vattenkanna i zink från en annan tomt. Sedan är det en del av ett isärplockat landhockeymål som står i fokus. Eller en avspärrad gräsmatta pga grässådd. Jag springer och minstingen är missnöjd.  


Lekplatsen var under renovering. En hög med jord låg vid lekplatsens hörn - precis vid gångvägen. Där hittade killen en intressant sysselsättning; att ta en näve jord och kasta den på gångvägen. Min äldste son ville göra likadant. Till honom sa jag; "Snälla, gör inte så!" Varpå han slutade.


Till föräldrarna sa jag:

-Nu skiter jag faktiskt i att han sölar med jorden här. För värre saker kan hända. Han var inte inne på en tomt och stal grejjer och han var inte arg eller ledsen. Och jag fick dessutom ett par minuter där jag kunde sitta stilla.


Det blir ju inte jättemycket prat med tre ganska små barn, varav ett som kräver konstant uppsikt, men lite kunde vi sitta i alla fall.


Paret berättade om en vän till dem med ett barn med Aspergers och att dennes mor också var ensamstående. Då kunde jag slappna av lite. Så skönt att komma till någon som förstår. Så skönt att någon fattar att mitt barn inte är en ouppfostrad snorunge. Så skönt att någon förstår att han inte kan hjälpa det - och att jag inte gör något fel. Vi pratade om bemötandet vi får av andra, och just svårigheten med att det inte omedelbart syns på ett ADHD-autistiskt barn.


Hur ofta jag möts av arga blickar och kommentar som jag inte vet hur jag ska bemöta. I affären, på lekplatsen osv.  Jag vill ju inte bara häva ur mig att min son är autistisk. För jag tycker inte att jag behöver informera okända människor om det för att de har synpunkter. Samtidigt så vill jag inte att min son ska ses som en jävla snorunge. Och jag som en usel morsa.


Som på beställning öppnas dörren till ett av husen och en dam tittar ut och säger surt - men helt korrekt - något i stil med att "det där är väl väldigt onödigt!" och syftar till minstingens jordhögar på asfalten.


Ja, det är skitonödigt! Jag håller med fullständigt! Min "friska" son skulle aldrig aldrig få göra så. Men ibland så måste jag helt enkelt låta vissa saker passera vad gäller min yngsta son, för att göra livet drägligt för oss.


Och ja, det är visserligen onödigt. Men det var långt ifrån en katastrof! Lite jord på asfalten är faktiskt inte ens ett litet problem; det är en bagatell. Åtminstone om man har helhetsperspektivet.


Till damens försvar så har inte hon det. Hon störde sig på att asfalten blev smutsig. Och det är saker som stör folk som inte har småbarn. Jag har full förståelse för det. Men jag blir likförbannat ledsen. För i min värld fungerade allt för stunden bra.

Men då kom glädjen in!


Innan jag ens, utan att veta vad jag skulle svara, hann öppna munnen så svarade vår fikavärdinna:
- Det är ingen fara. Det sopar min man upp om en liten stund!


För mig blev hon en "räddare i nöden" en "Florence Nightingale" en "moder Theresa".

Jag behövde inte be om ursäkt. Jag behövde inte gå till försvar. Jag behövde inte förklara. Jag behövde inte skämmas.

Bara kort och gott: "Det tar min man sen" och min eftermiddag var räddad.


För av fikastunden med i och för sig lika mycket spring som prat, så är det damen som öppnade dörren som etsat sig fast.

Det sista jag hade kommit ihåg från fikastunden hade varit damens "det är väl ändå onödigt..."

Nu är det istället orden: "Det är ingen fara!"   

  





Av aretsmama - 7 maj 2010 19:00

Det finns 2 dagar av 365 möjliga detta året då jag inte är anträffbar för världen. Det är dagar som om de skulle avbokas skulle ställa till mycket besvär för inblandade och mycket besvikelse för mig. Det är dagar planerade sedan 5 år tillbaka - med hundratals inblandade.


I ett drygt år har jag gått och väntat på att min yngste sons remiss till Neuropsykiatri-teamet ska hamna överst i högen. Idag fick jag kallelse. Fullkomligt överlycklig insåg jag att NU, nu är det nära tills diagnosen är ställd.


Även om barnpsykologer, specialistpsykologre och läkare är rätt säkra på att det handlar om en grav ADHD och en lindrig autism så ville man (inkl jag) att det skulle utredas ytterligare "av de bästa av de bästa" för att få fram en så exakt diagnos man kan få på en fyraåring.


Den dagen diagnosen är ställd får skrutten mycket större rättigheter. Han får en helt ny värld av möjligheter. Som jag har väntat på denna kallelse.


Och så besviken jag blev när jag bläddrade till sidan 2 (av 34) och såg att av alla dagar som året har så är han kallad till den ena dagen av två som jag inte kan.


Jag ringde så klart omedelbart och bad om att få en ny tid. Men icke! Så enkelt är det inte.

Hon upplyste mig dessutom om att tiden endast är ombokningsbar EN GÅNG - sen är vi ute ur systemet.

"Om vi skulle bli sjuka nästa gång då?" frågade jag, inte ironsiskt, utan som en seriös fråga. Jag menar ALLA med små barn vet ju att det inte precis är ovanligt med sjukdom.

"Ja det skulle ju vara oturligt för er det" svarade hon.

Med andra ord; vi är borta då!!!

Jag skulle naturligtvis inte ge mig med det, utan skulle tjatat mig in ändå - men inställningen! Bemötandet! Herregud!

Jag undrade när hon trodde att Edvin skulle få komma in nästa gång.

"Jaaaadu! Ja nu börjar det ju om. Så räkna inte med något inom första halvåret!"


Så kan det vara... Kvinnan som aldrig är upptagen prickade in just denna dag av alla dagar att vara just upptagen. Men...lillskrutten mår bra. Och vi har klarat oss bra hittills. Hans dagis är fantastiskt. Chefen för specialpedagogerna är fantastisk. Så det går ingen nöd på oss. Kanske borde jag inte vara så besviken..


http://aretsmama.bloggplatsen.se/2010/01/29/2471672-varfor-duger-inte-min-yngste-son-for-mig/

Skapa flashcards