När någon man älskar har svårigheter så engagerar man sig. Så klart även jag. Min yngsta sons svårigheter engagerar så klart mig. Har googlat på autism och många av träffarna är sidor av föräldrar till autistiska barn. Helt förståeligt. Att vara förälder till ett barn inom autismspektrat är ett slitsamt föräldraskap - ur många aspekter. Barnen är precis som alla andra barn speciella, med personliga egenheter. För autistiska barn blir egenheterna tydligare. Av föräldrarna krävs tydlighet, rutiner, framförhållning, kämpaglöd, tålamod och oändlig ork.

Alla föräldrar oroar sig för sina barn. Alla föräldrar vill sina barns bästa. För föräldrar med barn med någon form av handikapp blir oron större, frågetecknena fler.

Och jag slits mellan att acceptera eller att vägra ge upp. Många föräldrar, vars sidor jag hamnar på, provar särskild kost, syrgas, tryckkammare, vitamintillskott etc etc. Allt eftersom nya rön av mer eller mindre seriösa forskare blir känt. Och jag är kluven...

För självklart skulle jag göra allt jag kunde för att få min son "botad". Att ge honom ett lugnare liv. Ett liv utan en centrifug i skallen som inte kan sålla intryck. Där alla ljud blir lika tydliga, där all information blandas med varandra och inte kan sorteras.

Jag har sett dokumentärer om barn som mirakulöst genom kost och pedagogisk träning tillfrisknat från sin autism. Jag har läst om kostråden som ges. Jag har på TV bevittnat gravt autistiska småttingar som för omvärlden tolkats som fullständigt inbundna och omedvetna om världen som krupit ur sina skal och börjat kommunicera med ord och berättat hur det var. Jag har förbannat att Sverige inte vill prova på de metoder som fungerat i USA. Jag har beundrat alla föräldrar som kämpar och sliter för att pröva fram nya metoder.

Samtidigt så undrar jag om alla föräldrar som lägger ner hela sin tid på detta har accepterat sitt barn? Kanske har de visst gjort det. Jag vet ingenting om dem - mer än det de publicerar och som rör barnen. Når de genombrott vore de naturligtvis fantastiskt. En sensation. En revolution inom medicin. De skulle bli hjältar för mig. Och då har jag åkt snålskjuts på dem. För naturligtvis skulle jag haka på. Naturligtvis vill jag ge min son samma sociala förutsättningar som barn utan handikapp har.

Men jag är kluven.

Jag slåss för mitt barns rättigheter. Jag slåss för att få tider här och där i alla sorters offentliga instanser. Men inte för att förändra honom. Jag gör det för att han ska få bästa möjliga hjälp och stöd efter sina förutsättningar. Jag gör det för att underlätta hans barndom och hans framtid.

Om jag kämpar och vägrar acceptera autism som ett permanent tillstånd så kan jag kanske vara med och förändra världen.

Men om jag vägrar acceptera autism, vägrar jag inte då att acceptera min son som han är?

Så just nu sitter jag och hoppas på att även svenska forskare inom psykiatrin ska våga tänka nytt - samtidigt som jag har bestämt mig för att min son redan är helt perfekt! Med andra ord så får jag njuta av tiden på perrongen och lösa botemedelsbiljetter till tåget den dagen de släpps. Jag blir inte hjälte, men det kan jag leva med.

 

Lena

17 april 2010 08:48

Tycker du tar upp ett superviktigt ämne! (som vanligt ;o). Förstår också din kluvenhet (och nu är jag ute på verkligt hal is då jag inte har direkt egen erfarenhe)Jag tror att alla barn måste få känna sig accepterade. Oavsett om barnet har autism, annan problematik eller är "frisk". "Jag duger som jag är trots mina problem". Jag är ju som du kanske vet moster till världens goaste kille som har det lite jobbigt både med sig själv och omgivningen och som har svårt för att "smälta in". Och vad vill jag ha sagt med det här då? Ingen som helst aning, men din text berörde mig som vanligt och ibland lever fingrarna sitt eget liv...

http://klingemaden.bloggagratis.se

 

Bea

17 april 2010 09:12

Man behöver inte vara förälder för att förstå och tycka. Förståelse är väl det viktigaste man kan ge?
Och det där med acceptansen du skriver är så viktigt; och ändå så är jag så kluven. Jag älskar ju och accepterar ju skrutten som han är, men.... Fanns det ett "bot" så skulle jag nog hänga på. Tror jag..

http://aretsmama.bloggplatsen.se

 

Åsa

17 april 2010 09:22

Jag har ju bara nästan löjligt kärnfriska barn... men, jag skriver utifrån hur jag tror, nästan vet, att jag skulle tänka om ett eller flera av mina barn var födda med autism eller liknande diagnos. Jag skulle se det som ett slags handikapp, en slags sjukdom. Som t ex ett för kort ben eller cancer. För kort ben och cancer kan man kämpa mot/göra något åt, utan att det har att göra med om man accepterar barnet som det är eller inte. Jag tycker att det är samma sak med autism. Att du älskar och accepterar ditt barn precis som han är, behöver inte vara en motsättning till att du vill hans allra bästa. Det allra bästa vore förstås att slippa centrifugen i huvudet och i framtiden kunna ha ett mer normalt socialt liv och ett kärleksliv. Ja, jag tror att man kan både älska, acceptera OCH försöka hjälpa samtidigt. :-)

http://www.bloggplatsen.se

 

Lena

19 april 2010 09:30

Håller med Åsa. Var ungefär det jag försökte skriva men är inte lika duktig ;o)

http://klingemaden.bloggagratis.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Livet som autistförälder del 20468, typ. Jävla förbannade byråkrati    Eller ”jävla förbannade brist på förståelse”   Att mötas av byråkrati och blanketter är surt. Men att mötas av argumentet "så har många det" när man vänder sig...

Ikväll är det ett år sedan min "en gång svägerska, alltid svägerska", extralillasyster och djupt saknade vän med det bubblande skrattet somnade ifrån jorden och lämnade oss kvar, i förtvivlan. Jag är säker på att jag såg världen mörkna lite den kvä...

      Med förtvivlan i bröstet skriver jag nu att en mamma och en pappa har mist sin älskade dotter. En alldeles för liten gosse med rött hår har inte längre någon mamma kvar. En man har förlorat sin älskade livskamrat efter ett nästan bara p...

Idag har jag gjort något jag inte gjort på minst två år. Jag har varit sorgsen över att Edvin är autistisk. Jag fick mail med filmer och foton av pappa på när mina barn var små. Alltså riktigt små, max två-tre år. Så söta! Och så små. När jag tit...

Min blogg snittar på fem läsare dagligen.     (Och all eloge och tacksamhet till dessa enträgna människor som besöker en blogg som inte bloggas på. Tack till er!)   Men nu.....! Det är helt fantastiskt! För första gången är det inte en egotri...