Livet som autistförälder del 20468, typ.

Jävla förbannade byråkrati 

Eller ”jävla förbannade brist på förståelse”

Att mötas av byråkrati och blanketter är surt. Men att mötas av argumentet "så har många det" när man vänder sig till den instans som är till för att samordna och underlätta känns det lätt parodiskt mitt upp i all frustration. 

Bakgrund: För ett år sedan beslutades det att Edvin skulle på särskola då han inte har förmåga att gå i vanlig skola. Eftersom Edvin har sin grava funktionsnedsättning Autism, där varje förändring och varje miljö- och personalombyte är ofantligt, beslutades det att han istället för fritids i sin hemstadsdel skulle ha fritids på där han också går i skolan.

På grund av sin funktionsnedsättning och avståndet till skolan, som inte är förlagd i hemstadsdelen, beviljas han kostnadsfri skolskjuts. Då hans fritids är på skolan går skolskjutsen till och från fritids istället för mellan skola och fritids som för de flesta särskolebarnen – som då har fritids i sin hemstadsdel.

Mot bakgrunden både avståndet till skola/fritids och Edvins oförmåga att klara förändringar har han också beviljats ”lovskjuts”, dvs även under loven hämtas han hemma i taxi och åker till fritids och vice versa.

Nutid: Idag pratade jag med taxisamordnaren i staden då jag förstått att jag missat något eftersom ingen taxi kom i morse.

(Det visade sig att jag var då var tvungen att informera ytterligare en gång om att barnet som har lovtaxi också faktiskt kommer att åka i den (!). Ok, det köper jag, det har säkert stått någonstans i blanketterna. Min miss helt och hållet, och det löste vi utan några som helst problem, taxisamordnaren var hjälpsam och korrekt. So far so good.)

Men samtidigt upplyste hen mig om att jag fyllt i fel uppgifter inför höstens skolskjutstider. Jag förstod inte vad hen menade då tiderna var oförändrade, eftersom mina arbetstider är desamma då som nu.

Jag blev informerad om att det stod på blanketten jag fick hem att skolskjutsen bara gällde till och från skolan.

Jo, men det visste jag ju och förklarade att man beslutat att Edvin ska ha fritids på sin skola istället för i sin hemstadsdel och anledningen till det.

Det spelar ingen roll. För nu får han inte taxi till fritids längre, trots att han fått det hittills mot samma bakgrund. Och han är minsann ”inte ensam om att ha det så” fick jag höra. (Nej, säkert inte – även om det inte är det vanliga. Han är tex ensam i sin klass om att ha fritids på skolan) Och eftersom han har skola där han har fritids så får han inte skjuts.

Min fråga är ”ska han straffas för att han har funktionsnedsättning?”
”Så har många det”var svaret.

Jag förklarade att jag i så fall måste ha egen bil för att hämta honom (och hans bror från annat fritids) pga avståndet. Jag förklarade att det inte är för nöjes skull han är placerad i särskola – att det inte är ett val. Jag förklarade att han inte kan cykla själv. Jag förklarade att man inte kan ha 28 kg 7-åring i stol på cykeln.

Jag förklarade att det inte är realistiskt att promenera med en 7-åring med autism och en 8-åring (vilket i praktiken skulle innebära att vi skulle få gå hemifrån före sex på morgonen för att få den sista sonen levererad senast 7.30 innan jag går vidare till jobbet och att vi skulle vara hemma efter kl 19) som går på annan skola och fritids.
Taxisamordnaren informerade att ”så har många det”.

Jag frågade om det inte var konstigt med tanke på besluten om hans skola och fritids. Taxisamordnaren informerade om att det inte var konstigt och att många har det så.

Jag förklarade att det inte går några bussar dit, varken hemifrån oss eller från min andra son, 8-åringens, fritids. Utan att jag och 8-åringen först måste åka buss ner till stan och sedan ta annan buss till Edvins fritids. Att vi sedan måste åka buss ner till stan igen för att byta och ta bussen hem (vilket skulle betyda att vi var hemma efter kl 19 på kvällen).

Jagt undrade om det inte var ett problem ifall det nu var så att många hade det så. Och jag frågade om det finns någon annan jag kan prata med, likt tidigare, som kan ta beslut om undantag pga omständigheterna.

Jag blev hänvisad till ordförande i utbildningsnämnden.

Jag tyckte att det var lite magstarkt att ringa en nämndordförande för att prata om ett enskilt skolskjutsärende som han naturligtvis inte kan vara insatt i (och han med stor sannolikhet inte varken kan eller vill köra över tjänstemännen) och fatta ett eget beslut i en enskild fråga. Då blev jag hänvisad till förvaltningschefen. Men ”hon kommer ändå inte att göra något, för det här har nämnden beslutat”.

Alltså:
Min son har autism, en grav funktionsnedsättning som innebär stora svårigheter i vardagen. Han saknar vår förmåga att tolka världen. Han saknar förmåga att se samband när förändringar sker. Han blir orolig, ledsen och rädd – ibland skräckslagen. Han springer. Fram och tillbaka, fram och tillbaka. För det kan han, och det vet han hur han ska göra – när han inte vet vad som i övrigt ska hända eller vad som förväntas av honom. Då kan bara den som känner gossen väl och kan erbjuda trygghet och lugn och alternativ sysselsättning bryta hans springande.

Han går i särskoleklass på en skola som inte ligger där han bor. För att slippa förändringar ligger hans fritids vägg i vägg med klassrummet. En resursperson följer honom hela dagen och är med både på skola och fritids för att han ska ha tryggheten.

Varken Edvin, jag eller någon annan har valt att han ska ha autism. Ingen har valt att han ska ha behov av särskola. Ingen har valt att han eller andra barn med autism inte kan hantera förändringar. 

Men det spelar ingen roll för ”så har många det”. Många av oss föräldrar som har barn med grava funktionsnedsättningar behöver alltså enligt skolskjutssamordnaren ha egen bil, skjutsa våra barn till stället de placerats på.

Min son placeras i en skola, på ett fritids långt hemifrån. Hur han tar sig dit och därifrån är mitt problem, trots att han inte kan ha skola eller fritids där vi bor.

Jag måste ha bil. Ingen annan än jag kan möta Edvin. Jag kan inte bli sjuk. Någonsin. Jag måste nämligen alltid vara så pigg att jag kan köra Edvin till skolan.

Jag kan inte följa med storebror på något i skolan eller köra honom till fritidsaktivitet. Jag kan inte gå på möte. Jag kan inte jobba över. Jag kan inte göra ärenden i anslutning till jobbet. Aldrig någonsin, efter ordinarie arbetstid. För de anhöriga som tidigare kunnat möta upp Edvin vid taxin hemma hos mig när jag helt enkelt inte kunnat kan nu inte längre bistå pga avståndet till skolan och fritids – på vilket han går för att han inte klarar förändringar; inte för att vi tycker att det är vansinnigt roligt att vara besvärliga.

Hur taxisamordnaren är som privatperson har jag inga varken åsikter eller spekulationer om. Hen var heller inte otrevlig på telefon. Men när hen i sin yrkesroll är så fyrkantig och stelbent utan att visa någon som helst förståelse eller servicevilja att hen inte ens kunde tala om att hen skulle undersöka det hela eller hänvisa mig till någon annan att prata med - utöver högsta cheferna eller nämndorförande för att få råd i frågan.

När hen som bästa argument har ”så har många det” när jag lägger fram en frågeställning så ser jag rött.

Kanske hade jag inte varit lika trött om jag inte precis stridit om flytt av skolan (ännu längre bort) - som faktiskt inte blev av. Kanske hade jag inte varit så trött om beslutet om att Korttids ska flytta kom mitt in en orolig inskolningsperiod. Kanske kan det verka som en bajs i havet. Och kanske går barnen i vissa länder mil för att komma till skolan. Och massa annat som är mycket värre än en försvårad vardag. Men för mig är detta en stor äcklig kletig bajskorv i ett badkar snarare än en liten flytande bajskorv i Stilla havet. 

För tydlighetens skull vill jag tala om att jag är överlycklig över att min son går på den skolan han går på, att han har den personal i klassen som han har, att han går på det fantastiska fritids han är placerad på och jag skulle inte vilja byta det mot något annat.

Jag är jätteglad över att rektorn med hänsyn till Edvins funktionsnedsättning tagit beslutet att han även beviljats lovtaxi, trots att det innebär en kostnad för skolan.

Jag är däremot förbannat trött på strider, strider och åter strider. Och jag är förbannat trött på den som använder byråkrati som makt och som ursäkt till att slippa anstränga sig.

Edvin vet hur man uppför sig på skolavslutning. 

Ps. Jag har bil. Jag kommer att lösa det. Precis som vi alla föräldrar löser allt som rör våra barn. Men det hör inte hit. Det har inte med saken att göra. Det handlar om princip. Det handlar om att skapa förutsättningar för barn med särskilda behov och dess föräldrar. Jag ska inte behöva köra honom till skolan när han är placerad i skola/fritids utanför hemstadsdelen för att det är för hans bästa. Jag vill inte åka bil när jag och andra sonen kan cykla. Och jag ska inte behöva. För vi har inte valt! Ds

Ikväll är det ett år sedan min "en gång svägerska, alltid svägerska", extralillasyster och djupt saknade vän med det bubblande skrattet somnade ifrån jorden och lämnade oss kvar, i förtvivlan.

Jag är säker på att jag såg världen mörkna lite den kvällen. Ett skratt saknades. En ljusspridare slets bort, trots hennes omänskliga envishet och kamp. Det rev i hjärtat och själen blev tung.

Jag saknar hennes skratt, hennes roliga sms, hennes förtroliga ton, hennes brutala humor, hennes briljanta kommentarer, hennes sätt att sprida glädje omkring sig.
Jag saknar inte hennes ångest, ilska och rädsla. Men jag är hedrad över att hon delade med sig av den.

Fortfarande tänker jag på henne ofta, ofta, ofta varje dag. Fortfarande drömmer jag ibland om henne på nätterna. Fortfarande kommer jag på mig själv med att ta upp telefonen för att skicka ett sms, innan jag minns.

För mig har livet gått vidare. Jag har gråtit, sörjt, varit rasande över orättvisan. Jag har klandrat något, utan att veta vad, för att vara så grymt och hjärtlöst. Men mitt liv har gått vidare.

Lika ofta som jag tänker på Kristin tänker jag på hennes familj. För dem har livet pågått. Men har deras liv gått vidare? När blir en sorg så uthärdlig att livet kan bli vackert igen? Jag vet inte. Jag har aldrig förlorat någon så älskad.

Men vad jag vet är att jag oftare nu än förr stannar tiden. Att jag tar alla chanser jag har att tala om för mina barn hur älskade de är. Jag ser för första gången livet som någonting som kommer att ta slut en gång. Och jag älskar mitt liv.

Ikväll ska jag dricka rött och tänka på Kristin i vitt. Jag ska le åt hennes skratt. Jag ska gråta över hennes rädsla. Jag ska skratta åt hennes oförglömliga kommentar. Jag ska tystna i saknad.

Jag ska tänka på hennes mamma, pappa, son, make och bror. Jag ska tänka på min familj. Och jag ska älska den.

Jag ska krama mina barn. Jag ska älska livet.

"Adjö är ej för alltid. Farväl är inte slut. I mina tankar finns du. Där finns du alltid kvar." Bland det vackraste som sagts. 

Var rädda om varandra!
Och tänk på cancerfonden, gärna Kristins egen insamling. Ditt bidrag kan rädda liv. Tack!  

Med förtvivlan i bröstet skriver jag nu att en mamma och en pappa har mist sin älskade dotter.

En alldeles för liten gosse med rött hår har inte längre någon mamma kvar.

En man har förlorat sin älskade livskamrat efter ett nästan bara påbörjat liv ihop.
En storebror har inte längre någon liten syster att vara bror åt.

Det får inte vara så!!! Det ska inte vara så. Föräldrar ska inte begrava sina barn. Det är alltför grymt, för otänkbart och fel! Det är för orättvist. För fel!
Och små, små rödhåriga gossar behöver faktiskt sin mamma.

Och en älskad man ska inte lämnas ensam kvar.

En storebror ska förbli en storebror.
Det är så fel. Det är så grymt. Så hjärtskärande. Det sliter i bröstet på mig. Det river i hjärtat. Cancern har stulit en älskad människa och raserat livet för en hel familj.

Det räcker nu! Snälla, låt oss rädda andra familjer. Snälla!
Vi hjälps åt så att andra föräldrar inte mister sina barn i denna hemska skoningslösa sjukdom, att inte fler barn blir utan mamma eller pappa utan får vara tryggt och sorglöst, att inte en älskad förlorar sin älskade, att ett syskon inte blir ensamt kvar.
Låt oss göra så att älskade människor får stanna kvar hos oss. Låt oss få slut på grymheten. Låt oss utrota den fucking jävla kukcancern för evigheters evighet. Låt det få ett slut!  Tillsammans kan vi! Snälla!

http://www.cancerfonden.se/sv/Stod-oss/Insamlingar/?collection=4699

Kristin, vi är många som saknar dig så att hjärtat brister. Vi är många som såg världen mörkna lite igår kväll. Vi är många som gråter av saknad av ditt bubblande skratt, din fantastiska humor, din personlighet, ditt mod. Vi saknar dig! Du lämnade oss fulla av bendran över din styrka, vilja, envishet och mod. Och du lämnade oss med en mörk tomhet. Vi ska göra allt vi kan för att fylla det med ljusa minnen. För ljusa minnen finns. Ge oss lite tid bara.
Vi är många som älskar dig och du fattas oss.

Jag tar farväl av dig min vän med hjälp av Micke och Molle och med dina egna ord:
”Ack så jag älskar Micke och Molle. När min farmor dog var jag sex år och lyssnade varje kväll på kasettbandet med Micke och Molle. Vad jag grät och grät. Vad jag saknade min farmor.

Jag vet inte hur många ggr jag citerat den där filmen. Kan vara ett av de finaste citaten någonsin...//Kristin”

Så Kristin, min kära vän, nu är det vår andras tur att gråta över samma ord.

- Och vi kommer alltid vara vänner för evigt?
- Ja, för evigt!

Adjö är ej för alltid. Farväl är inte slut. I mina tankar finns du alltid. Där finns du alltid kvar.
Vila rofyllt och i frid min älskade vän.

Mina varmaste tankar till Kristins familj. Det finns verkligen inga ord.

Idag har jag gjort något jag inte gjort på minst två år. Jag har varit sorgsen över att Edvin är autistisk.

Jag fick mail med filmer och foton av pappa på när mina barn var små. Alltså riktigt små, max två-tre år. Så söta! Och så små.

När jag tittat på filmerna och fotona så började jag gå igenom även mina egna små arkiv. Och där fanns de; fotona och filmerna på drygt ettåriga Edvin. En Edvin som pratade (med några få ord, men precis som dryga ettåringar gör), som härmade Teletubbies kurragömmalekar, som matade gunghästen med välling, kokade kaffe på Mikki-spisen och serverade och som lekte med bilar tillsammans med storebror. Allt med ögonkontakt, allt med en världsuppfattning som vilken ettåring som helst.

Några månader därefter gick inte talet framåt. Det avstannade för att gå tillbaka helt. Han slutade att ta ögonkontakt. Han var inte längre intresserad av uppmuntrande uppmaningar som andra barn "kan du hämta bilen till mamma?" t ex. Men jag anade ändå inte. Jag trodde att det var mitt fel. Att jag haft för mycket omkring mig. Att den ett år äldre storebrorsan som tog så mycket plats gjorde att lillbrorsan valde att hålla låg profil. Jag trodde att jag misslyckats som förälder att knyta an till mitt barn och dömde mig själv till den strängaste domen: Usel mamma!

När BVC-sköterskan sedan sa "Är han lite inbunden eller?" blev jag rasande på hennes burdusa och fräcka sätt. Satkärring! Att direkt döma ut ett barn som autistiskt (för nog fattade jag vad hon menade!) bara för att han blivit blyg och för att jag var världens sämsta mamma. Skulle han straffas för mina brister?!?!

Så tänkte jag. För allt annat var ju otänkbart. För jag visste ju hur han var. EGENTLIGEN. Så tänkte jag. I en månad. Sedan grät jag. Varje kväll i tystnaden grät jag och undrade över ifall mitt barn var ointelligent? Undrade vem han var. I en månad. Tills jag en kväll mitt i gråten böjde mig ner och tittade på min lilla son med sin lilla tiger (som han inte längre brydde sig om) som låg i sin lilla säng och insåg att HAN VAR JU DENSAMMA! Det var mina tankar som var annorlunda. Det var jag som var förändrad, inte han! 

Det tog mig två månader att acceptera att min lille lockiga skrutt med sin plutiga mun och sina stora knallblå ögon var samma pojke som han varit dagen innan och året innan. Då slutade jag att sörja. Jag slutade att gråta.

Han är min lille skrutt. Lite annorlunda än andra barn. Men lika underbar som alltid. Lika glad och kramig som alltid. Lika busig, eller busigare, som förut. Visst är oron större (eller åtminstone annorlunda) än oron jag känner för min "vanliga" son. Och visst är det andra och fler frågetecken. Men han är som han är och för mig är han perfekt. Och jag tänker aldrig (vågar jag nog påstå) att "om han ändå...".

Men idag.

Idag när jag såg filmerna på min lilla, lilla skrutt så kom ändå tankarna "Vad hände?", "Varför?", "Tänk om!" och "Om ändå..." Och så blev jag tårögd och sorgsen. En liten stund.

Sedan tänkte jag på när Edvin och jag blev inlagda på sjukhuset för observation när han slagit upp ett jack i huvudet. På väg till barnavdelningen passerade vi avdelningen för cancersjuka barn. Den natten, när oron över hans huvudskada lagt sig, låg jag vaken och tackade min lyckliga stjärna för att mina barn är friska. Och ikväll igen kände jag samma tacksamhet och med hjärtat översvämmat av kärlek.

Kanske är han annorlunda. Kanske är det jobbigare för både honom, mig och storebror. Men han är frisk. Jag kan med självklarhet lämna mina barn på dagis och fritids och med självklarhet veta att de finns där för att hämtas på kvällen igen.

"Om ändå.." och "Tänk om" är inga alternativ. Det är meningslöst och destruktivt att ens tänka så. Han är autistisk - han är inte sjuk. Han är dessutom underbar och perfekt och jag skulle inte vilja ha honom annorlunda på något sätt. 

Och vem är egentligen samma person som ettåring och som snart sexåring - oavsett diagnos?    

Ibland är det skönt att få tänka efter. Jag har kvar mina älskade söner imorgon. Det fruktansvärda är att alla föräldrar har inte det.

Nu ska jag gå in och i min säng och gnälla tyst och sucka högre över att det är trångt och varmt för att det ligger två skruttar där och trängs. LYCKA!   

  
 Edvin ca 14 månader leker kurragömma med Teletubbies (filmat med, i 2000-talets mått mätt, uråldrig mobil)

Min blogg snittar på fem läsare dagligen.     (Och all eloge och tacksamhet till dessa enträgna människor som besöker en blogg som inte bloggas på. Tack till er!)

Men nu.....!

Det är helt fantastiskt!

För första gången är det inte en egotripp jag fått när läsarantalet tillfälligt ökat. Den här gången är det en känsla av värme. Bara.

En bra bit över tusen människor har tagit sig tiden att läsa och förhoppningsvis kramat om sina kära en extra gång. Flera av er har tagit er tiden att bidra till min älskade väns insamling till Cancerfonden.

Det är verkligen fantastiskt!

Det om något visar väl på den empati, värme och omtanke vi känner för varandra. Hur högt vi värderar människan, familjen, vänskap och kärlek. Hur mycket vi bryr oss om, även om dem vi aldrig träffat. Det värmer in i hjärteroten.

Mitt stora TACK till alla er som läst mitt senaste blogginlägg (http://aretsmama.bloggplatsen.se/2012/01/20/7139013-den-perfekta-brollopsgavan/), som länkat till det, som kommenterat - och framförallt till alla er som skänkt pengar till cancerfonden. Tack!

Men även om inlägget jag skrev är anonymt för de allra flesta av er så är det i allra högsta grad personligt för min vän och hennes familj. Och eftersom jag är rädd att de ska känna sig utlämnade så vill jag istället länka er till andra sidor som bättre berättar om ett liv som inte blivit som det ärr tänkt, och där de berörda själv avgör vad som är privat eller inte.

Min väns blogg: http://littlemissred.blogspot.com/
Hennes egna insamling till cancerfonden: http://www.cancerfonden.se/sv/Stod-oss/Insamlingar/?collection=4699

En pappas blogg: http://edetbloggen.blogg.se/

Men vi nöjer oss inte!
Fortsätt gärna läsa. Men framförallt: FORTSÄTT ATT BIDRA TILL CANCERFONDEN! Låt oss utrota cancern! Låt min kämpande, envisa, urstarka, urgulliga vän och hennes älskade, nyblivna make få den den finaste bröllopsgåva de kan få.

Cancer är grymt och orättvist. Och bara ordet cancer är skrämmande. Men sorgligt nog är inte cancer anonymt. Låt oss därför tillsammans göra världen till en cancerbefriad plats. Låt oss inte nöja oss. Låt oss göra livet lite ljusare.

Sms:a BESEGRA 4699 till 72988 och skänk 50 kr till cancerfonden. Tack alla ni för ert livsviktiga bidrag!

Var rädda om varandra!

All kärlek till dig, min urstarka, söta, bubbelskrattande, glittrande, kämpande vän!   

Nu kommer en text om min vän. Den är inte skriven av personen det berör. Den är inte skriven av hennes familj som känner henne allra bäst. Den är inte skriven av någon som har medicinsk kunskap eller detaljer (åtminstone inte under de sista två månaderna) om händelser.

Den är skriven av en vän - om en vän. 

Jag har en vän. En älskad vän. Hon började som min svägerska men blev sedan min extra lillasyster. Hon är en sån där som hör hemma i familjen trots att hon på pappret för längesedan slutade tillhöra den.

Hon är envis och bestämd med ett bubblande skratt som berusar alla i hennes närhet.
Hon är en sån där som man vill hänga med.
En sån där som får livet att vara gött och roligt.
Men hon är också en sån som lyssnar utan att fördöma och som kan se livets alla nyanser utan att bli äckelkäck eller becksvart.

Hon är krass och säger ”Ameh!” åt allt hon tycker är konstigt för att minuten efter säga ”Jahaaa” när hon snabbt omvärderat saker och skrattar åt det.

Hon skriver FTW (=for the win – hon har lärt mig) åt kul saker, som en liten tonåring.

Hon följer Stjärnorna på slottet, som en sann pensionär.
Hon kan bli tvärarg och hugga surt som en pittbull. Men framförallt har hon ett kluckande, bubblande fnitterskratt som smittar av sig och får hela världen att skratta.

Hon är ljus. Och med det menar jag varken att hon är blond eller helgonlik, för det är hon verkligen inte.    Men hon är liksom en ljus personlighet. Ja, ljus. Jag kommer inte på en bättre beskrivning. Hennes hår däremot är rött. Och hon är liten.  Så liten att hon nästan inte når ner till marken.

Hon älskar sällskapsspel och TV-spel, inklusive Singstar. Hon älskar kebabpizza, vitt vin och På spåret. Men hon gillar definitivt inte alla som deltar i På spåret. Och hon berättar vika-oss-dubbla-av-skratt-roliga historier om sin numera dementa farfar och deras spelkvällar. Hon hör hemma i Lilla Edet, i Trollhättan och Uddevalla – beroende på vad man pratar om. Hon älskar mango men har noll tolerans för frukt i mat.

Hon har en sambo med ”gröna ögon” och en son som är tre år och lik henne. Han är rödhårig, bubbelskrattig, busig och envis som en gammal åsna. Eller åtminstone var han lik henne. Jag känner honom nämligen inte längre och vet inte. Han har glömt mig eftersom det var så länge sedan vi sågs.

För ett och ett halvt år sedan började vi prata om hennes kommande 30-årsfest.

När vi hängde på lekplatsen med våra barn sa hon att hon fått så ont i ett födelsemärke under foten att hon måste gå till läkaren.

”Jag tror att det är cancer”, sa hon.

Jag skrattade åt henne och välkomnade henne till cancernojja-klubben eftersom jag själv ett par månader tidigare varit hos läkare (samma läkare som hon sedan gick till) för att jag trodde jag hade fått cancer och han skrattande lugnat mig med att det var en extremt långdragen halsinfektion. Jag påminde henne om detta. Allt annat är ju otänkbart.

Hon gick till läkaren och fick penicillin. ”Där ser du!” skrattade jag.
Men penicillinet hjälpte inte...

Cellgifter i benet lät hemskt – och var hemskt. Och det var bedrövligt att hon skulle behöva genomlida detta fruktansvärda, men å andra sidan så skulle hon bli frisk. Till sommaren, bestämde vi.

Just benet blev ju bättre. Men inte hon. Hemma ligger en flaska champagne ämnad för hennes 30-årsfest väl kyld och väntar. Vi spar den tills skiten är över och så firar vi livet.

Hon bubblade fortfarande av skratt - när hon mådde bra. Men i hennes ögon fanns en mörk hörna som aldrig funnits där tidigare. Hon grät av rädsla och ångest. Hon svor av ilska. Men hon kämpade alltid. Lika positiv, lika envis som alltid kämpade hon.

Ett och ett halvt år senare kämpar hon fortfarande. Ännu hårdare. Jag har inte träffat henne sedan i november. Hon är riktigt sjuk. Jag får virussjuka barn som kan smitta henne (som redan nästan saknar immunförsvar) och kan inte ses. Hon blir ännu sjukare och kan inte ses. Aldrig mår hon bra. Och alltid oroar vi oss och tänker på henne och hennes familj. Och alltid saknar jag henne. Mitt liv har varit lite mörkare utan hennes bubblande skratt i min soffa eller på lekplatsen.

En ljusning kom.

Metastaserna har minskat.

Vi jublar försiktigt av glädje och knuffar brutalt och bestämt undan den rädsla och oro vi alla inte vill låtsas om. Vi planerar glöggkvällar och fika.

Trots ljusningen blir hennes liv inte lättare. Hon är inte piggare än förut. Hon är inte friskare än förut.

Hon blir riktigt nere.
Hur nere vet jag inte eftersom vi inte kan ses och eftersom hon är för sjuk och för nere för att orka prata. Jag ser henne knappt längre på Facebook. Jag får knappt längre svar på sms. Jag känner hur hon driver iväg ifrån mig och jag känner mig ännu mer hjälplös än tidigare.

Och jag förstår inte. För sånt här ska ju inte hända!

Jag hatar, för första gången i mitt liv. Jag hatar cancer så mycket att jag håller på att krypa ur min kropp. Det bultar i bröstet av hat mot cancer.

Jag hatar att cancern har stulit ett och ett halvt år av min kära väns liv.

Jag hatar att den iskallt raserat livet för hennes familj, att den berövat dem över ett år av att ha sin vanliga sprudlande och ibland ilskna mamma, sambo, dotter och syster.

Just nu orkar hon inte med besök på sjukhuset från annat än av sin familj och ett par av hennes "gamla" vänner som dessutom står familjen nära.

Jag vet inte om hon läser det jag skriver till henne.

Jag vet inte ens om hon vill läsa det jag skriver till henne.

Jag tror att det jag skriver är fel.

Men jag vet inte vad som är rätt så att jag kan ändra på mig.

Jag vet bara att cancer är fel och att allt är orättvist.

Jag vet inte om mina, och andra vänners ord, sms och mail, gör henne och hennes familj ledsna och irriterade eller om de blir varma.

Jag vet inte om vi stjäl för mycket utrymme ifrån henne och hennes familj eller om vi är en tröst och hejapåare.

Jag vet inte - eftersom hon är för sjuk och trött för att kunna berätta.

Jag är rädd att förvärra. Rädd att vara i vägen och förstöra. Och jag är rädd att inte finnas där.

Jag vet ingenting om vad som är rätt och fel eller för mycket eller för lite.

Men en sak vet jag.

Jag vet att hur sjuk en människa blir så finns personen alltid kvar. Jag vet att livsgnista och optimism och envishet, mycket bättre än tro, kan försätta berg. Och envishet och go är hennes andranamn.

Och jag vet att jag gått och smålett hela dagen.

För igår gifte hon sig!!!!  GRATTIS och KRAM till er båda!!!!
På hennes pappas blogg kunde jag och alla andra som följer hennes liv på (alltför stort) avstånd läsa att hon och hennes älskade blivit man och hustru, med familjen som gäster.

Mitt i all oro så skrattade jag när jag läste vad han skrev.

För hon må vara sjuk. Hon må vara arg, ledsen, rädd och trött.

Men HON, den bestämda personen, är kvar, det förstod jag.

För ringarna hennes kära, numera äkta hälft, köpt var inte rätt. Han fick ge sig iväg och köpa en annan ring efter hennes instruktioner. Inte ens i sin svåraste sjukdom backar hon en millimeter.

Jag ser henne framför mig, jag hör henne.

Jag känner hennes envishet och styrka. Och jag blir helt fnissig och glad, trots all skit.

Mitt i sjukdom, skit och elände så har hon en vilja, styrka, tro och ett jävlar anamma som är så starkt att man nästan slungas baklänges av. 

Ingenting kan stoppa henne!  Därför gott folk vet jag att hon klarar allt!

TILLLÄGG:

Igår kväll, timmar efter att jag skrivit bloggen, "pratade" jag via sms med henne. Hon mådde "bra" och orkade då. Jag somnade lycklig över att hon var såpass pigg, men sorgsen över det faktiska. Så innehållet i bloggen stämmer, bortsett från några efterlängtade och sällsynta uppåtformkurvor. *Slut på tillägg*

Nu det LIVSviktiga, mitt egentliga syfte med inlägget: 

Hjälp min älskade vän och hennes man, lilla son, hennes föräldrar, bror och släktingar att få det verkliga livet tillbaka!

Hjälp oss att få vår vän frisk, NU!

Hjälp alla andra familjer som också drabbats av detta fasansfulla.

Nu jävlar utrotar vi cancern tillsammans!  Vilken fantastisk bröllopspresent det skulle vara.

Sms:a BESEGRA 4699 till 72988 och skänk 50 kr till cancerfonden.

 http://www.cancerfonden.se/sv/Stod-oss/Insamlingar/?collection=4699

TACK för ert livsviktiga bidrag!

Älskar dig min kära vän!   

I morse, mellan ljus och mörker, trängdes jag på spårvagnen mot Vagnhallarna och slogs av en lycka och en sorg i hela kroppen. Tårarna brände bakom ögonlocken. En bro upplyst av blå lampor. Advent? Prydnad? Jag vet inte. Människor i trängsel och vinterkläder skyndade förbi utanför. Vackra byggnader utanför fönstret. Nästa, Brunnsparken. Utanför fönstret trängdes affärer, salonger och butiqer i de gamla husen och slogs om min uppmärksamhet.
Det kändes som jag. Som den jag var.

Jag saknade Stockholm så att det skrek i kroppen på mig. Jag ville kasta mig ut i Göteborgsgryningen och skrika att "du behöver inte vänta längre storstad, jag kommer nu!". Men jag stod kvar tyst och höll mig i ledstången. Jag blinkade för att tårarna inte skulle leta sig ut mellan ögonfransarna och ner för kinden.

Jag mindes plöstligt hur det kändes att i ett rasande tempo knixa sig fram på Vasagatan på väg mot jobbet. Jag mindes hur det kändes att sitta och fnissa med en kompis på tunnelbanan och Saltsjöbanan. Jag mindes hur det kändes att huttrande stå i hörnet Vasagatan/Olof Palmes gata och vänta på kompisarna man skulle ta en öl (som egentligen alltid var rödvin - men en öl låter liksom mer...tja..) med efter jobbet. Jag mindes värmen när man kom in på krogen och hängde av sig jackan och smakade på sitt glas rödvin. Jag mindes julutsmyckningen på Drottninggatan, affären högst upp där jag alltid köpte den bästa rökelsen. Jag mindes min ombonade, underbara tvåa i Fiskis. Jag mindes hur det var att ha pengar att impulshandla - TILL SIG SJÄLV - för. Jag mindes friheten och egoismen att inte ha någon att stressa hem till. Jag mindes känslan av liv.

Sedan fick jag dåligt samvete. Man får ju inte längta till en barnfri tid när man faktiskt har barn. Herregud, människor kan ju tro att jag inte älskar mina barn. Men herregud, tänk om någon, typ Gud eller så, straffar mig för att jag fantiserar om min tid före barn. Tänk om han typ tar mina barn i mig i någon läskig sjukdom eller olycka eller så. Eller tar mig ifrån dem i liknande dramatik. 

Så jag sa tyst men högljutt till mig själv att mitt liv är det bästa livet och jag vill inte ha något annat liv.

Men jag ska titta ut genom fönstret på nians spårvagn imorgon också. Kanske vill jag inte byta mitt liv. Men jag vill heller inte glömma mitt gamla jag.

Vi ses imorgon Göteborg. Stockholm, vi ses kanske inte på länge. Men jag bär dig alltid med mig som en blå sammetsask i min vänstra bröstficka.

Hjälp! Jag är besatt. Jag skriver i ett kort och klart ögonblick av mig själv. Snälla, skynda dig hit med en van exorcist. Det måste vara en som är specialiserad på husmodersutdrivning, alltså ett sant proffs.

Ta för guds skull inte med dig någonting! Risken finns då att jag återigen helt enkelt tager vad jag haver och slänger ihop en deg eller ett långkok.

Lyckas du... belönas du stort med sju sorters kakor och en kaffetår på finporsl... NEJ! Jag känner hur husmodern med anno senast 1930 blir starkare och starkare och snart tar över helt.

Lyckas ni utdriva denna husmoder belönas du stort med fiskbullar i dillsås, kaffe och vin i valfri färg.

Men snälla skynda! Innan jag bryskt börjar kontrollera att mina barn är rena bakom öronen och skickar ut dem för att plocka bär för tilltänkta pajen med orden "ett rejält dagsverke har aldrig skadat någon".

HJälP!