Inlägg publicerade under kategorin Annorlunda barn

Av aretsmama - 30 april 2010 09:36

Min minsting är 4 år och inte blöjfri. Jullovet 08-09 var han det hemma och inomhus. På dagis funkade det inte sen.

Nu har dagis schemalagt "gå på toaletten" och jag har gjort halvhjärtade försök här hemma som inte varit särskilt framgångsrika.


MEN...idag när jag stod och borstade tänderna kommer en nakenfis in i badrummet, lyfter på toalocket, klättrar upp och KISSAR! Helt självmant. Stolt som en tupp och strålande av allt beröm hann han med att bestiga toaletten 3 ggr till innan det var dags för dagis. De andra gångerna kom inget. Men ändå! Han gjorde det! Och helt frivilligt! Och dessutom var det kul!


    


Strax därefter trodde jag att han beundrade sina nya fina skor jag tjuvstartat med att ta på honom. Men det gjorde han ICKE! Han gjorde nämligen rörelserna till "huvud, axlar, knä och tå" tillsammans med Tinkywiny, Dipsie, Lala och Poe. Han hoppade visserligen över knäna, men vem bryr sig?!?! Helt fantastiskt!


För er som läser är detta väl bara normala faser i utvecklingen. Men det behöver det inte alls vara för ett ADHD-autistiskt barn. Att genomföra detta krävs extremt mkt fokus, koncentration och vilja. Idag är jag en extra lycklig och stolt mor. Min lillskrutt är fantastisk!

Av aretsmama - 16 april 2010 19:18

När någon man älskar har svårigheter så engagerar man sig. Så klart även jag. Min yngsta sons svårigheter engagerar så klart mig. Har googlat på autism och många av träffarna är sidor av föräldrar till autistiska barn. Helt förståeligt. Att vara förälder till ett barn inom autismspektrat är ett slitsamt föräldraskap - ur många aspekter. Barnen är precis som alla andra barn speciella, med personliga egenheter. För autistiska barn blir egenheterna tydligare. Av föräldrarna krävs tydlighet, rutiner, framförhållning, kämpaglöd, tålamod och oändlig ork.


Alla föräldrar oroar sig för sina barn. Alla föräldrar vill sina barns bästa. För föräldrar med barn med någon form av handikapp blir oron större, frågetecknena fler.


Och jag slits mellan att acceptera eller att vägra ge upp. Många föräldrar, vars sidor jag hamnar på, provar särskild kost, syrgas, tryckkammare, vitamintillskott etc etc. Allt eftersom nya rön av mer eller mindre seriösa forskare blir känt. Och jag är kluven...


För självklart skulle jag göra allt jag kunde för att få min son "botad". Att ge honom ett lugnare liv. Ett liv utan en centrifug i skallen som inte kan sålla intryck. Där alla ljud blir lika tydliga, där all information blandas med varandra och inte kan sorteras.

Jag har sett dokumentärer om barn som mirakulöst genom kost och pedagogisk träning tillfrisknat från sin autism. Jag har läst om kostråden som ges. Jag har på TV bevittnat gravt autistiska småttingar som för omvärlden tolkats som fullständigt inbundna och omedvetna om världen som krupit ur sina skal och börjat kommunicera med ord och berättat hur det var. Jag har förbannat att Sverige inte vill prova på de metoder som fungerat i USA. Jag har beundrat alla föräldrar som kämpar och sliter för att pröva fram nya metoder.


Samtidigt så undrar jag om alla föräldrar som lägger ner hela sin tid på detta har accepterat sitt barn? Kanske har de visst gjort det. Jag vet ingenting om dem - mer än det de publicerar och som rör barnen. Når de genombrott vore de naturligtvis fantastiskt. En sensation. En revolution inom medicin. De skulle bli hjältar för mig. Och då har jag åkt snålskjuts på dem. För naturligtvis skulle jag haka på. Naturligtvis vill jag ge min son samma sociala förutsättningar som barn utan handikapp har.


Men jag är kluven.


Jag slåss för mitt barns rättigheter. Jag slåss för att få tider här och där i alla sorters offentliga instanser. Men inte för att förändra honom. Jag gör det för att han ska få bästa möjliga hjälp och stöd efter sina förutsättningar. Jag gör det för att underlätta hans barndom och hans framtid.


Om jag kämpar och vägrar acceptera autism som ett permanent tillstånd så kan jag kanske vara med och förändra världen.

Men om jag vägrar acceptera autism, vägrar jag inte då att acceptera min son som han är?


Så just nu sitter jag och hoppas på att även svenska forskare inom psykiatrin ska våga tänka nytt - samtidigt som jag har bestämt mig för att min son redan är helt perfekt! Med andra ord så får jag njuta av tiden på perrongen och lösa botemedelsbiljetter till tåget den dagen de släpps. Jag blir inte hjälte, men det kan jag leva med.

Av aretsmama - 9 mars 2010 20:41

Jag kan just nu inte beskriva i ord hur tacksam jag är att bo i detta land och framförallt hur tacksam jag är att min minsta lilla skrutt är född i detta land.


Såg max tre minuter av den mest tragiska dokumentären sedan "rumänska barnhemsbarnen" i slutet av 80-talet.

Bulgariens bortglömda barn. Programinformationen sade att det skulle handla om en liten by på Bulgariens landsbygd där merparten av arbetskraften bestod av barnhemsbarn. Det vet inte jag eftersom jag såg informationen om programmet efter att jag med tårarna rinnande redan zappat vidare.


Men jag såg barn med handikapp på ett barnhem. Döva, blinda, fysiskt handikappade, förståndshandikappade, autistiska. Jag såg undernärda barn med förtvinade muskler eftersom de var fast i sina sängar. Jag såg massor med ensamma barn, utan ömhet eller närhet eller ens samtal från personal.


Jag såg de starkare barnen stjäla de svagare barnens grå sörja, som var tänkt som mat, vid bordet för att överleva. De minsta och mest behövande barnen fick den minsta och sämsta maten. Barnen dog på grund av bristande vård, kunskap och närhet från personal och för näringsfattig föda.



  

Min yngsta lilla son kommer inom kort troligtvis att dubbeldiagnostiseras inom autsimspektrat med grav ADHD och en lindrig autism. Här i Sverige har han särskilt stöd på dagis, pedagogik anpassad för honom där han i lugn och ro får träna och leka eftersom han som hyperaktiv och med oförmåga att sålla ljud blir trött och fullständigt okoncentrerad när det är oroligt omkring honom. Här får han hjälpmedel, specialutbildad personal, en offentlig vård som ser till hans behov. Han göms, eller glöms, inte undan. Han får vara precis den han är, med samma rättigheter som alla andra.  Så ser hans vardag ut. TACK GODE GUD!


Hur hade den sett ut om vi bodde på Bulgariens landsbygd?


Jag blev fysiskt illamående av de få minuterna vid TVn. Jag grät så jag skakade. För första gången i mitt liv kände jag, om inte hat, så en stark avsky. Avskyn riktar sig mot Bulgariska myndigheter. Visst inser väl även jag att Bulgarien långt ifrån är det enda landet med denna problematik. Men nu är Bulgarien min måltavla.

Just nu kan jag inte känna något annat än att jag skulle vilja svära en förbannelse över de Bulgariska myndigheterna. Må de brinna i helvetets eldar!


Nu när förbannelsen är uttalad ska jag bära in barnen i min säng och trängas och krama och pussa på dem tills jag somnar. Samtidigt som jag tackar ödet att vi är födda här.


Jag bara önskar att de bortglömda barnen också blev kramade och pussade och kunde vara tacksamma att de var födda just där...


Av aretsmama - 30 januari 2010 10:22

Jag försöker förstå varför dammsugaren är farlig. Jag försöker förstå varför man måste springa fram och tillbaka i hallen när favoritfilmen står på i annat rum. Jag försöker förstå varför det inte går att sitta stilla vid bordet och äta. Jag försöker förstå att det är svårt att få hjärnan och munnen överens om att forma ord. Jag föröker förstå varför toaletten framkallar ångest. Jag försöker förstå varför det är så skrämmande med en ny plats. Jag försöker förstå varför maten ska ätas med händerna lika mycket som med bestick. Jag försöker förstå varför man måste riva ut allting hela tiden.


Men att försöka förstå, beyder inte att jag faktiskt förstår. För jag kan inte förstå, trots att jag försöker.


Imagine if…
You had a bee buzzing around your head
And someone asked you to say the alphabet backwards


Imagine if…
You were in the middle of a really loud rock concert
And someone wanted you to name all your aunts and uncles


Imagine if…
You were wearing three pairs of gloves
And someone told you to eat a box of raisins one by one

That's what things are like for me, a lot of the time.

I'm autistic.


Your brain is like the inside of a computer, full of connections and
wires with messages to your body whizzing around telling you what to
do.


My brain looks the same as yours, except some connections work really
well, and some work really differently. And my brain wires can get
crossed really easily.


So, if I'm doing something a bit funny looking… try not to laugh at
me. It's just one of my brain connections clearing itself out.


And if I tell you something over and over… just ask me to stop
repeating. It's just one of my wires plugged into the wrong socket.


And, if I freak out at some sound that you think is really normal…
maybe help me get away from the sound. It's just because my ears have
their own unique volume control.


And, if you think I'm ignoring you… I'm not. I'm probably just
focussed on something else, like a tiny spider on the ceiling on the
other side of the room.


Autism is a different way of seeing the world.


And seeing things the way I see them is awesome, but it makes me
really tired sometimes.


So, I might not always understand what's going on.


And, I might need time by myself to thing things through.


Or, I might crash or jump or swing for a while to straighten myself out
Don't worry if I don't always do things the way you do.


Try to imagine what it's like inside my head, then you'll see…
I'm not being rude
I'm not being naughty
I'm not sick
I'm autistic
And I'm just being me."



*Författare okänd

Av aretsmama - 29 januari 2010 14:44

 Min yngsta son är perfekt. Ändå är jag inte nöjd.


  

Jag har två söner.  Helt perfekta så klart. Ändå vill jag förändra det jag älskar mest.


Min yngste son är söt som socker med sina stora blå ögon och sin plutande pussmun. Han har det mest smittsamma skrattet jag hört.  Han är glad och sprallig. Han älskar filmerna Bilar, Herbie och stora maskiner och skrattar så att han får hicka när Findus busar med Pettson.


Han klättrar upp på de mest omöjliga ställen för att komma åt det han vill ha. Han hoppar jämfota eller springer fram genom livet. Att sitta stilla fungerar inte för en treåring med spritt i kroppen.


Hela pojken är ett enda stort bus. Han tittar med finurligheten, skrattet och buset glittrande i ögonen när han gör något han vet att han inte får.

Han älskar att mysa och kramas, bara det inte betyder att han måste sitta stilla mer än två sekunder. Han älskar att blåsa på mammas mage och när jag gör likadant på honom. Buslekar med storebror är det bästa som finns.

 Min yngsta son är perfekt! Glad, gullig, charmig, busig, snäll, envis, företagsam. Jag älskar allting hos honom. Min yngsta son är alltså precis som alla andra treåringar. Och ändå helt annorlunda.


Min son är hyperaktiv. Min son KAN inte sitta stilla en hel måltid. Han MÅSTE  se alla filmer studsande. Han bestämmer snabbt och skoningslöst vilka som är värda att ge uppmärksamhet. De människor han gillar tar han i handen och leder in. De han inte vill ha hos oss puttar han ut igen. Han håller för öronen i ångest när dammsugaren startar. Han måste höra samma bok varje kväll, och han måste bestämma i vilken takt den ska läsas. Han måste åka bil till dagis varje dag. Han måste mötas på dagis på samma sätt varje dag. Han kan inte leka med de andra barnen. Han lyssnar när han själv vill eller orkar. Han kan inte berätta vad som är fel. Han kan inte prata.


Min yngsta son är autistisk.


Han och jag kan inte förstå varandras världar.


Ibland blir jag så arg på honom och vill att han ska vakna! Vakna och vara med i min värld istället för att flumma runt. Jag vill att han åtminstone ska försöka att prata. Jag blir arg på honom för att han vägrar vara en del av min värld. Jag blir arg på att han inte kan sitta stilla. Jag blir arg för att vi en solig vårdag inte kan promenera till dagis. Jag blir arg för att han rusar runt, river ner, gör sönder och klättrar runt.  

Jag blir arg tyst förstås. I hjärtat.


Sedan blir jag arg på mig. Tyst förstås. I hjärtat.


För min hjärna,  som är klokare än mitt hjärta, vet att det inte är hans fel. Min hjärna vet att han själv inte kan besluta om hur han ska uppleva världen. Min hjärna känner mitt hjärta och vet att jag älskar honom precis som han är. Och min hjärna frågar mitt hjärta hur det tänker när det  vill förändra denna underbara varelse som fyller hela mitt hjärta med kärlek. Min hjärna vet att han redan är perfekt.  Hela mitt hjärta älskar honom precis som han är, MEN….

Ovido - Quiz & Flashcards